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ETICA E GIUSTIZIA

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«Irreversibilità? Nessuna certezza»

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DA ROMA LUCA LIVERANI

Stato vegetativo, coma, morte cerebrale.
Termini usati disin­voltamente come sinonimi in un dibattito drammatico.

Ma la con­fusione - o la disinvoltura - semanti­ca in questioni così delicate può con­dizionare pesantemente le opinioni e gli orientamenti.

Il primo contri­buto del neonato 'Gruppo di lavoro sullo stato vegetativo e lo stato di mi­nima coscienza' voluto dal ministe­ro della Salute è quindi un glossario che cerca di fare chiarezza. Tra chi fa informazione, ma anche tra gli stes­si medici. Il sottosegretario Eugenia Roccella lo dice con chiarezza: «Già prima del caso Englaro le informa­zioni sugli stati vegetativi sono state estremamente confuse. Anche da parte di grandi medici, come il pro­fessor Umberto Veronesi, che non è uno specialista in questo settore e insi­ste sull’irreversibi­lità ».
Roccella cita «un grande quotidia­no che ha definito E­luana sacco di pata­te » , altri parlano di questi pazienti come di « quasi morti: un po’ per ignoranza – dice il sottosegretario – un po’ per ideolo­gia».
Dal Glossario stilato dal Gruppo di lavoro, costituito da 14 stu­diosi del settore, e­merge con chiarezza una raccoman­dazione: «Oggi il concetto di stato ve­getativo permanente è da conside­rarsi superato e sono documentati casi, benché molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo e­sterno anche a lunghissima distan­za di tempo. È pertanto assurdo - si legge nel documento – poter parlare di certezza di irreversibilità». E an­cora: «Secondo le raccomandazioni dell’Internazionale Working Party di Londra del 1996, i termini persisten­te e permanente sono sconsigliati e si consiglia di sostituirli con l’indica­zione della durata della condizione (stato vegetativo da n° mesi/anni)».
Il Gruppo di lavoro è affiancato da un Tavolo delle associazioni dei fa­miliari, presieduto da Fulvio De Ni­gris, direttore del centro studi ricer­ca sul coma, che produrrà un libro bianco per evidenziare le migliori pratiche in Italia.
Spiega Gianluigi Gigli, professore di neurologia a Udine e membro del Gruppo: «Spesso si fanno insalate di parole ed è frequentissimo rilevare espressioni tecnicamente del tutto improprie. 'Eluana in coma da sedi­ci anni': ma qualsiasi professionista sa che lo stato vegetativo non è il co­ma. O 'staccare la spina': in questi pazienti non c’è nessuna spina da staccare perché non sono collegati a nessuna macchina». Sull’irreversibi­lità dunque «possiamo parlare in ter­mini probabilistici – aggiunge Gigli – ma non assolutistici come fa la sen­tenza di Milano. La certezza dell’ir­reversibilità non ce l’ha nessuno».
Il problema, aggiunge il neurologo, «è che sono malati poco studiati: de­ve emergere una attenzione diagno­stica su malati nella gran parte dei casi dati per persi. Servono fondi, tempo e umiltà scientifica » . I malati in stato vegetativo « alternano veglia e sonno, rispondono a stimoli del dolore, anche se probabil­mente non come noi » . Ma « quando è prevista la sedazione, vuol dire che c’è sof­ferenza, anche solo per il principio di precauzione. Terri Schiavo vi assicuro che piangeva».
Claudio Taliento, vi­cepresidente dell’As­sociazione Risveglio, racconta della moglie in stato vegetativo da sei an­ni: «Iniziò a mostrare sul volto evi­dente sofferenza. Faticosamente ca­pimmo che aveva un ascesso. Una volta curata cambiò espressione » . Poi aggiunge: «Ora mia moglie po­tenzialmente è sopprimibile. Questa sentenza non è legata al singolo ca­so, basta trovare un testimone che dica che 'lei non avrebbe voluto vi­vere così' e posso sopprimerla». Per Antonio Carolei, ordinario di neuro­logia a L’Aquila membro del Grup­po, «è inaccettabile che una progno­si possa essere emessa da un giudi­ce. Ci dobbiamo sentire un Paese e­voluto perché faremo come in Flori­da con Terri Schiavo, dove due poli­ziotti impedivano che i familiari por­tassero una garza imbevuta per ba­gnarle le labbra», mentre veniva fat­ta morire per disidratazione?

© Copyright Avvenire, 18 novembre 2008